Le Comité des médicaments orphelins (COMP) de l’Agence européenne des médicaments s’est réuni du 14 au 16 juillet 2015 à Londres. Ce Comité est chargé d’examiner les demandes de désignations  déposées par des personnes physiques ou morales souhaitant développer des médicaments destinés au traitement de maladies rares, appelés médicaments « orphelins ». Le COMP a rendu au cours de cette session 15  avis favorables pour la désignation de médicaments orphelins ainsi qu’un avis favorable pour le maintien du statut orphelin de 4 médicaments.

 

Le COMP a rendu un avis favorable pour la désignation médicaments orphelins de 15 médicaments développés dans les 14 maladies rares suivantes:

  • Syndrome de Rett (médicament chimique)

  • Ostéogénèse imparfaite (thérapie cellulaire)

  • Syndrome de l’intestin court (insuline humaine)

  • MELAS (association d’encéphalomyopathie mitochondriale, d’acidose lactique et accidents ischémiques cérébraux) (médicament chimique)

  • Carcinome hépatocellulaire (médicament chimique)

  • Lymphome B diffus à grandes cellules (médicament chimique)

  • Myopathie myotubulaire liée à l’X (thérapie génique)

  • Mucopolysaccharidose de type II (syndrome de Hunter) (thérapie génique)

  • Leucémie aiguë lymphoblastique (thérapie cellulaire)

  • Leucémie aiguë myéloïde (anticorps anti CD33 associé à la pyrrolobenzodiazépine)

  • Syndrome d’irradiation aiguë (sphères d’albumine recouvertes de fibrinogène)

  • Mucoviscidose (association fixe de fosfomycine disodium et de tobramycine;  céramidase acide humaine recombinante)

  • Lymphome de la zone marginale (ibrutinib)

  • Hyperplasie surrénale congénitale (verucerfont)

 

Le COMP a également recommandé le maintien du statut orphelin de 4 médicaments ayant obtenu un avis favorable du CHMP pour l’octroi d’une autorisation de mise sur le marché:

  • Farydak (panobinostat) pour le traitement du myélome multiple

  • Kanuma (sebelipase alfa) pour le traitement du déficit en lipase acide lysosomale

  • Raxone (idebenone) pour le traitement de la neuropathie optique héréditaire de Leber

  • Strensiq (asfotase alfa) pour le traitement de l’hypophosphatasie

Les médicaments orphelins bénéficient de mesures d’incitation spécifiques

Les médicaments « orphelins » sont destinés au traitement, à la prévention ou au diagnostic de maladies rares, graves ou entraînant une menace pour la vie et dont la prévalence ne dépasse pas 5 cas sur 10 000 personnes dans l’Union Européenne. Les entreprises pharmaceutiques sont peu enclines à développer ces médicaments dans les conditions normales de marché, leur coût de mise sur le marché ne pouvant être compensé par les ventes escomptées en l’absence de mesure d’incitation. Ainsi, a été adopté le Règlement (CE) N° 141/2000 qui établit des critères pour désigner un médicament orphelin et prévoit des mesures d’incitations spécifiques dont notamment une exclusivité commerciale, une assistance à l’élaboration de protocoles et des exonérations de redevance.

 

Posted on the ANSM website on 2 September 2015