Le Comité des médicaments orphelins (COMP) de l’Agence européenne des médicaments s’est réuni du 16 au 18 juin 2015 à Londres. Ce Comité est chargé d’examiner les demandes de désignations déposées par des personnes physiques ou morales souhaitant développer des médicaments destinés au traitement de maladies rares, appelés médicaments « orphelins ». Le COMP a rendu au cours de cette session 21 avis favorables pour la désignation de médicaments orphelins ainsi qu’un avis favorable pour le maintien du statut orphelin de 2 médicaments.

 

Le COMP a rendu un avis favorable pour la désignation médicaments orphelins de 21 médicaments développés dans les maladies rares suivantes:

  • Grippe aviaire (immunoglobuline équine anti H5N1),

  • Hépatoblastome  (doxorubicine)

  • Déficit en plasminogène (plasminogène humain)

  • Polykystose rénale autosomique dominante (lanréotide acétate)

  • Lymphome T cutané (hypéricine synthétique)

  • Leucémie aiguë myéloïde (médicament chimique ; inecalcitol) 

  • Rétinite pigmentaire (thérapie génique) 

  • Myopathie de Duchenne (thérapie cellulaire)

  • Paludisme (artesunate)

  • Craniopharyngiome (béloranib) 

  • Asphyxie périnatale (cannabidiol)

  • Syndrome du X fragile (médicament chimique) 

  • Paralysie supranucléaire progressive (anticorps monoclonal)

  • Sclérose latérale amyotrophique (médicament chimique) 

  • Cancer du pancréas (thérapie génique) 

  • Syndrome de Rett (sarizotan hydrochloride)

  • Hyperoxalurie primitive (médicament chimique)

  • Déficit en carnitine palmitoyltransférase II (triheptanoine)

  • Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue (triheptanoine)

  • Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale (triheptanoine)

 

Le COMP a également recommandé le maintien du statut orphelin de 2 médicaments ayant obtenu un avis favorable du CHMP:

pour l’octroi d’une autorisation de mise sur le marché 

  • Unituxin (dinutuximab) pour le traitement du neuroblastome.

pour une extension d’indication

  • Imbruvica (ibrutinib) pour le traitement de la macroglobulinémie de Waldenström

 

Les médicaments orphelins bénéficient de mesures d’incitation spécifiques

Les médicaments « orphelins » sont destinés au traitement, à la prévention ou au diagnostic de maladies rares, graves ou entraînant une menace pour la vie et dont la prévalence ne dépasse pas 5 cas sur 10 000 personnes dans l’Union Européenne. Les entreprises pharmaceutiques sont peu enclines à développer ces médicaments dans les conditions normales de marché, leur coût de mise sur le marché ne pouvant être compensé par les ventes escomptées en l’absence de mesure d’incitation. Ainsi, a été adopté le Règlement (CE) N° 141/2000  qui établit des critères pour désigner un médicament orphelin et prévoit des mesures d’incitations spécifiques dont notamment une exclusivité commerciale, une assistance à l’élaboration de protocoles et des exonérations de redevance.

 

Posted on the ANSM website on 9 July 2015